Personer med sömnapné behöver kunskap om egenvården

Introduktionsdagen är vanligen en träff på en eller ett par timmar där en representant för den ansvariga enheten inom hälso- och sjukvården informerar personer som nyligen fått sin diagnos om deras sjukdom samt om behandlingen och egenvården.

Enligt Andningsförbundets enkät (2024) får nästan hälften av de insjuknade inte någon inbjudan till en introduktionsdag eller inga anvisningar om uppföljningen av sömnapnén. Många upplever också att de får för lite vägledning om apparaten och masken.

Kunskap behövs i vardagen och i undantagssituationer

För Anja Hentunen-Varis som är erfarenhetsexpert inom Andningsförbundet är det ingen överraskning att de insjuknade har ett stort behov av kunskap. Hon själv blev inte heller inbjuden till någon introduktionsdag när hon fick sin sömnapnédiagnos 2015.

– Jag åkte direkt hem med CPAP-apparaten och hade bara fått en kort vägledning, minns Hentunen-Varis.

Vilken kunskap en patient behöver och i vilken mängd kan variera stort. Hentunen-Varis hade inga problem med hur apparaten fungerar, men däremot med att rengöra masken och luftfuktaren. Ibland fick hon mer information och ibland mindre.

– Man måste få tillräckligt mycket information om sin sjukdom och dess behandlingsformer för att egenvården ska lyckas. Man måste veta hur man ska göra både till vardags och i undantagssituationer, konstaterar Hentunen-Varis.

Skillnader mellan välfärdsområdena

Enligt Andningsförbundets erfarenhet är de personer som har fått en sömnapnédiagnos i en mycket ojämlik ställning beroende på var i landet de bor. Varje välfärdsområde avgör själv vilka apparatalternativ det erbjuder och hur det organiserar informationen, vägledningen och underhållet av apparaterna.

Enligt Hentunen-Varis erbjuds inte tillräckligt många vårdkontakter, och för många patienter saknas uppföljning helt.

– I början av sjukdomen är det viktigt att få information och råd, men frågor kan uppstå också efter flera år, när livssituationen förändras, berättar Hentunen-Varis.

Förtroendet för de professionella inom hälso- och sjukvården byggs upp via goda erfarenheter och gott bemötande.

– Trevliga upplevelser bidrar samtidigt till ökat förtroende. Om upplevelserna av hälso- och sjukvården är negativa är det svårt att bygga förtroende och då stiger tröskeln för att ta kontakt, funderar Hentunen-Varis.

Lyckad egenvård höjer livskvaliteten

Långtidssjukdomar, såsom sömnapné, påverkar inte bara patienten själv utan också de närståendes liv.

För en person med sömnapné är det viktigt att satsa på sunda levnadsvanor, såsom viktkontroll och motion, eftersom de är av största vikt för att egenvården ska lyckas.

– Jag är motiverad att ta hand om mig själv och använda CPAP-apparaten, för den har hjälpt mig och förbättrat min hälsa, säger Hentunen-Varis.

Man kan lära sig leva ett gott liv med sömnapné.